EU-kommisjonen anbefalte allerede i 2009 at alle landene i unionen å utarbeide planer og strategier for utredning og behandling av sjeldne sykdommer. De har beregnet at det finnes mellom 5000 og 8000 sjeldne diagnoser. Strategien er viktig for å sikre at personer med slike sjeldne sykdommer skal få tilgang til helsetjenester av høy kvalitet.
Strategien for personer med sjeldne diagnoser er viktig for å øke oppmerksomheten rundt denne målgruppen. Det betyr ulike tiltak for å sikre at alle personer skal få et tilfredsstillende tilbud både i spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene.
Både i primær- og spesialisthelsetjenesten har det blitt utviklet ulike ordninger for at pasienter med sjeldne diagnoser og tilstander skal få den bistand de har behov for.
I strategien presenteres følgende 6 mål av regjeringen:
- Legge til rette for brukermedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
- Personer med sjeldne diagnoser og tilstander får likeverdig og rask tilgang til tverrfaglig utredning, diagnostikk og pasientbehandling av god kvalitet
- Personer med sjeldne diagnoser og tilstander får gode, helhetlige pasientforløp og koordinerte tjenester i et livsløpsperspektiv
- Det gis likeverdig tilbud om tverrfaglig utredning og kartlegging av funksjon (kognisjon/fysiske og psykososiale forhold) med fokus på mestring, aktivitet og deltakelse
- Forskning og kunnskapsutvikling på sjeldne lidelser og diagnoser styrkes gjennom nasjonalt og internasjonalt forsknings- og nettverkssamarbeid
- Kunnskapen om utredning, diagnostikk og behandling og oppfølging av sjeldne sykdommer og tilstander styrkes i helsetjenesten.
Disse målene følges opp på ulike måter gjennom en rekke tiltak.
Strategien kan du laste ned her:
i-1209-b-strategi-for-sjeldne-diagnoser.pdf
Kilde
https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nasjonal-strategi-for-sjeldne-diagnoser/id2867121/
