Rapport fra Riksrevisjonen

Undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser

Stortinget har ved flere anledninger gitt uttrykk for at familier med barn som har funksjonsnedsettelser, må få bedre hjelp fra det offentlige. Særlig gjelder det familier med barn som har store og sammensatte behov. Riksrevisjonens undersøkelse viser at familier som har stort behov for hjelp, må bruke mye tid og krefter på å skaffe den selv.

Omslagsbilde til Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser

Konklusjoner 

  • Det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn
  • Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning
  • Statsforvalternes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får
  • Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene

Riksrevisjonen mener det er alvorlig at tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, er avhengig av hvor de bor, og at foreldrene selv må gjøre mye for å få den hjelpen de har behov for. Tildelingen av tjenester til barn med funksjonsnedsettelser varierer mye mellom kommunene. Kommunenes tildeling påvirkes også av at det er store forskjeller i habiliteringstilbudet mellom helseregionene, både når det gjelder utredning og diagnostisering, og veiledningen av kommunene. Videre henger de kommunale variasjonene sammen med at statsforvalterne har ulik praksis i behandling av foreldrenes klager på kommunenes vedtak.

Utdyping av konklusjonene

Barnehabiliteringen: store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet

Habilitering er tverrfaglig bistand som skal hjelpe barn med funksjonsnedsettelser til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for å gi habiliteringstjenester som er mer spesialiserte enn det kommunene kan tilby, og skal veilede kommunene i deres arbeid med å følge opp pasientene der de bor. Habiliteringstjenestene skal være likeverdige og forsvarlige. 

Undersøkelsen viser at kapasiteten i helseforetakenes habiliteringstjenester ikke dekker det samlede behovet, og at det er store geografiske variasjoner i tjenestetilbudet.

Undersøkelsen viser også at det å få habiliteringstjenester eller ikke fra spesialisthelsetjenesten, kan ha konsekvenser for tjenestene fra kommunen. Analyser viser at brukere får tildelt avlastning og omsorgsstønad tidligere dersom de også mottar habilitering fra spesialisthelsetjenesten. 

Etter Riksrevisjonens vurdering er det nødvendig med tiltak som bidrar til bedre kapasitet og mer likeverdige tjenester. Styrket innsats er viktig både for å forbedre tilbudet i spesialisthelsetjenesten, og fordi omfanget av habiliteringstjenestene påvirker tilbudet i kommunene. 

Avlastning: store variasjoner mellom kommunene

Kommunene skal gi nødvendig pårørendestøtte, for eksempel avlastning, til foreldre som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Avlastning er et viktig tiltak for mange familier med barn som har funksjonsnedsettelser, og bør gis tidlig for å forebygge overbelastning hos foreldrene. Andelen kommuner som gir avlastning og omsorgsstønad, øker med barnets alder. Foreldrene erfarer at diagnose utløser hjelp og små barn har kanskje ingen diagnose ennå og uklare hjelpebehov.

En annen og trolig viktigere forklaring er at det er vanskelig å beskrive og vurdere hva som er særlig tyngende omsorgsarbeid. Undersøkelsen viser at dette er et lite presist begrep, og at vurderingen av om omsorgsarbeidet er særlig tyngende, har avgjørende betydning for tildelingen av tjenester. Særlig når barna er små, er det krevende å vurdere dette fordi foreldrene har omfattende omsorgsoppgaver uansett. Når barnet blir eldre, vil forskjellen mellom vanlige omsorgsoppgaver og særlig tyngende omsorgsoppgaver bli tydeligere. Da kan det bli noe lettere for kommunen å ta stilling til hva som er et hjelpebehov kommunen skal dekke med tjenester. 

Undersøkelsen viser at det er store variasjoner mellom kommunene når det gjelder bruk av avlastningstjenester. Vi ser at variasjonene kan ha flere ulike forklaringer, og at både foreldrenes etterspørsel og forutsetninger i den enkelte kommune har betydning. Det er grunn til å tro at flere enn de familiene som mottar avlastning, kan ha behov for slike tjenester, noe som indikerer at tjenestetilbudet ikke er likeverdig.

Etter Riksrevisjonens vurdering er det derfor viktig å undersøke nærmere hvorfor det er så store forskjeller mellom kommunene, og bruke denne kunnskapen til å finne fram til tiltak som gir et mer likeverdig tjenestetilbud.  

Klagebehandling: stor betydning for tjenesteyting

Ifølge forvaltningsloven og pasient- og brukerettighetsloven kan et enkeltvedtak fra kommunen påklages. Klagen skal behandles av kommunen. Dersom kommunen ikke endrer vedtaket, skal klagen behandles av statsforvalteren (som tidligere het Fylkesmannen). Statsforvalterens behandling av klagene skal sikre at retten til nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester blir oppfylt. Klageordningen skal også bidra til likeverdige tjenester. 

Statsforvalteren skal stadfeste, oppheve eller endre kommunens vedtak, men statsforvalterne behandler sakene ulikt. Statistikk fra Helsetilsynet viser store forskjeller i statsforvalternes avgjørelser. Noen endrer eller opphever en mye større andel av vedtakene enn andre.

Kommunen har stor frihet til å bestemme hvilken tjeneste som skal gis, forutsatt at kravet om forsvarlighet ivaretas. Undersøkelsen viser at det er krevende både for kommunen og statsforvalteren å vurdere hva som er forsvarlige tjenester. I praksis kan det være vanskelig for statsforvalteren å fastslå hvor grensen går mellom det statsforvalteren skal ta stilling til, og det som ligger innenfor kommunens ansvar. 

Helsetilsynet er kjent med at det er ulike arbeidsmåter i embetene og ønsker at statsforvalterne selv skal diskutere praksis seg imellom. Undersøkelsen viser at det er svært lite dialog på tvers av embetene om klagesaksbehandlingen. Verken saksbehandlere eller ledere har mye kunnskap om andre embeters praksis.

Riksrevisjonen mener det er bekymringsfullt at forskjellene er så store, siden statsforvalterens avgjørelse har store konsekvenser for familiene. Klageordningen skal bidra til å ivareta brukernes rettssikkerhet, og det er derfor nødvendig med mer erfaringsutveksling og drøfting statsforvalterne imellom for å sikre mer enhetlig praksis.   

Koordinering: stort ansvar på familiene

Familier med sammensatte behov må forholde seg til mange aktører for å få den informasjonen og veiledningen de trenger. Det er vanskelig å orientere seg i informasjonen om de ulike ordningene, og foreldrene opplever at de får lite hjelp til å finne fram på tvers av fragmenterte tjenester. 

Undersøkelsen viser at det kan være vanskelig for foreldre å få god informasjon om de kommunale helse- og omsorgstjenestene. For noen foreldre kan det være særlig krevende å finne fram i systemet, for eksempel på grunn av svake norskkunnskaper eller manglende kjennskap til organiseringen av tjenestene. 

Mange statlige aktører har informasjon på sine nettsider om hvilken hjelp familiene kan ha rett til når barna har en funksjonsnedsettelse. Undersøkelsen viser imidlertid at informasjonen er oppstykket og spredt og lite tilpasset familiene. Dette tyder på at det er behov for å se de ulike informasjonskildene i sammenheng og gjøre informasjonen lettere tilgjengelig. 

Etter Riksrevisjonens vurdering er det viktig med god og samordnet informasjon og veiledning til familier med barn som har sammensatte behov. Mange er i en vanskelig livssituasjon, og det er ikke alle som har gode forutsetninger for å orientere seg i det offentlige systemet. Etter Riksrevisjonens vurdering kan uoversiktlig informasjon og lite veiledning føre til at noen familier ikke får den hjelpen de trenger. 

Helse- og omsorgstjenesteloven stiller krav om at brukerne skal gis et helhetlig og koordinert tjenestetilbud. Flere lovpålagte ordninger skal bidra til at den hjelpen som kommer fra ulike kanter, virker sammen.

Mange familier som har stort behov for hjelp, opplever at de må bruke mye tid og krefter på å administrere hjelpen. De må være i kontakt med mange offentlige instanser og tjenesteytere for å få informasjon, søke om hjelp, dokumentere behov og følge opp tjenestene. Dette arbeidet stiller store krav til foreldrene, blant annet når det gjelder kunnskap og kommunikasjon, og er en belastning, både for sårbare grupper og for dem som er ressurssterke. I tillegg kan det ha konsekvenser for særlig mødrenes sykefravær og yrkesdeltakelse.

Kilde

Lenke til artikkel om rapporten på Riksrevisjonens nettside