Aktiv Ung konferansen 2017

Valgte vi rett?

Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser må ta en rekke valg. – Vi trenger noen å tenke høyt sammen med og støtte til å ta gode valg, sier Ragnar Skaug, pappa til Eimund (18) med psykisk utviklingshemming.

Bilde av far og sønn Skaug, Ragnar og Eimund Familien Skaug består av pappa Ragnar, mamma Liv, storebror Mikkel, Eimund og lillebror Tevje. Familien bor på Kongsberg.

- I kjelleren bor mormor – verdens beste pleieavdeling, fleiper Ragnar Skaug.

Skaug er hovedstyremedlem i Handikappede barns foreldreforening (HBF) og har ansvar for foreningens likepersonsarbeid.

- Men det jeg deler nå er kun vår families erfaringer. Det er stor spennvidde i diagnoser og funksjonsnivå, og alle familier er forskjellige, poengterer han.

Han tenker på Eimunds barnehageår som ren harmoni.

-  Eimund var født tilsynelatende frisk. Vi trodde vi hadde fått et velskapt barn. Den dag i dag har vi ikke noen medisinsk årsaksdiagnose. Alle medisinske undersøkelser av i hovedsak hjerne eller kromosomer tilsier at han skal være normalfungerende. Men det er han jo ikke. Han begynte tidlig å ligge etter på utviklingskalaen, og selv om legene ikke fant noen medisinsk forklaring, fikk han funksjonsdiagnosen "psykisk utviklingshemning av moderat grad" når han var fem-seks år gammel, forteller Skaug.

Ved overgangen fra barnehage til skole fikk Eimund gå på nærskolen.

- Eimund skulle integreres i vanlig klasse og delta på lik linje med alle andre. Etter hvert vokste avstanden mellom "de normale" og de fem elevene på forsterket enhet. Møtte vi noen fra klassen ute på byen kom det et knapt hørbart "hei" fra Eimund. Var det derimot en av de andre i femmerbanden var det klemming, latter og høylytt prat. Eimund var mye mer fri blant likesinnede, sier han.

Da barneskolen nærmet seg slutten, ble det fare for at femmerbanden ble oppløst og sendt til ulike ungdomsskoler.

- Vi hadde møte med alle de aktuelle ungdomsskolerektorene. Det var en selsom opplevelse. Alle snakket ned sin skole, de trodde nok ikke de hadde så mye å tilby… Det endte med at femmerbanden gikk ungdomsskolen på barneskolen der de allerede var godt kjent. Vi prioriterte samholdet i gruppa. Men det var en vanskelig avgjørelse å ta, og i kunne trengt noen å tenke høyt sammen med, sier Ragnar Skaug.

Han legger ikke skjul på at særlig han har grublet mye.

- Jeg kommer stadig tilbake til hva som er selve hovedmålet med opplæringen: Å lære å mestre livet sitt, og å kunne delta i arbeid og fellesskap. Valgte vi rett? Har vi gjort Eimund en bjørnetjeneste ved å prioritere trivsel og trygghet? Har våre valg redusert hans evne til å meste livet? Valgte vi det som var mest behagelig der og da, men kortsiktig? reflekterer Skaug, og vedgår at avgjørelsen ved overgangen fra barneskole til ungdomsskole først og fremst var tuftet på følelser.

Opplæringsloven slår fast at alle barn har krav på tilpasset opplæring, og skal gis mulighet for å utvikle sine ferdigheter på best mulig måte.

- NOU'en "På lik linje" dokumenterer at personer med psykisk utviklingshemming diskrimineres på en rekke områder. De får ikke opplæring av samme kvalitet som andre og har ikke tilgang til livslang læring, for å nevne noe. Det er en uønsket trend at utviklingshemmende segregeres, i egne grupper, egne klasser, egne skoler, sier han.

Handikappede barns foreldreforening gjennomfører en holdningskampanje, fordi de mener mye av diskrimineringen bunner i kunnskapsmangel.

- Mange familier har strevsomme dager, tross gode intensjoner i lovverket. Barn med funksjonsnedsettelser skal inkluderes i skolen, men får ikke reell mulighet til utdannelse fordi de ikke blir tatt på alvor som individer. Barna tas ut av ordinær undervisning, trives dårligere, presterer svakere og føler seg isolert. Det forventes ofte ikke at de skal bli selvstendige individer, sier Ragnar Skaug.

I dag er Eimund elev på videregående skole. Her har han mindre fag enn i ungdomsskolen, men mye praktisk arbeid, som for eksempel å lage mat og hogge ved.

- Han har også fått logoped, og vi merker er voldsom språklig utvikling. Eimund har fått lysten og evnen til å fortelle. Vi vurderer et fjerde år på videregående for ham, sier den engasjerte pappaen.

Tekst og foto: Hanne Løkås Veigård