Kartleggingsstudie

Levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder

Institutt for vernepleie ved UiT har gjennomført den første kartleggingsstudien i Norge hvor personer med en utviklingshemming selv har fått mulighet til å svare på spørsmål som har betydning i deres hverdag.

I undersøkelsen har det vært et mål å beskrive levekårene til personer med utviklingshemming i de samiske forvaltningskommunene, samt enkelte andre kommuner i Nord-Norge. Undersøkelsen er gjennomført på oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) og Nordens velferdssenter (NVC). 93 personer med utviklingshemming mellom 16 og 76 år svarte på undersøkelsen. En tredjedel av utvalget har samisk bakgrunn.

Hele undersøkelsen som har blitt gjennomført av avdeling vernepleie ved UiT våren 2017 kan du laste ned her: http://www.aktivung.no/kartlegging-av-levekaarene-til-personer-med-utviklingshemming-i-samiske-omraader.6054243-372510.html

I Norge har det blitt gjennomført flere levekårsundersøkelser hvor nærpersoner har svart på vegne av personen med utviklingshemming. Denne nye studien gir derfor viktig kunnskap om levekårene til en gruppe som i liten grad tidligere selv har fått uttale seg om livet sitt. Forskerne som har gjennomført studien erfarte at det var utfordrende å rekruttere deltakere, og utforme spørsmål som er tilrettelagt for personer med utviklingshemming Ikke alle personer med utviklingshemming kan svare på spørsmål i en spørreundersøkelse Utvalget er derfor skjevt i forhold til gruppen utviklingshemmede generelt da en høyere andel av deltakerne som deltok har lett til moderat grad av utviklingshemming enn for personer med utviklingshemming generelt i landet.

Målet med studien har vært å kartlegge levekårs- og livskvalitetsdimensjonene på arenaene skole/utdanning, aktivitet på dagtid, boforhold, sosialt nettverk, helse og hjelpebehov, fritid, demokratisk deltakelse, tilfredshet, selvbestemmelse og mobbing.

Bilde av Karl-Johan Sørensen Ellefsen (Foto: Nils Mehren)Vi har intervjuet Karl-Johan Sørensen Ellefsen (Bildet. Foto: Nils Mehren). Han er en av medforskerne med samisk bakgrunn og har en lettere utviklingshemming. Vi har bedt han om å kommentere noen av svarene fra undersøkelsen.

Hjelpebehov

Personer med utviklingshemming har større behov for hjelp i hverdagen enn befolkningen generelt. Nesten tre fjerdedeler (71 %) av de som har svart på undersøkelsen oppgir at de trenger hjelp til daglige gjøremål, og litt over halvparten (54 %) trenger hjelp til stell eller tilsyn. En høyere andel menn enn kvinner oppgir at de trenger hjelp, og en høyere andel av de som ikke har samisk bakgrunn. Mange oppgir at de får hjelp fra ansatte i kommunen, mens over halvparten svarer at foreldre også gir hjelp. Nesten dobbelt så mange av de med samisk bakgrunn mottar hjelp fra foreldre enn de uten.

Når vi spør Karl-Johan om hva han tenker at personer med utviklingshemming trenger mer hjelp til for å være aktiv på sin fritid svarer han slik:

- Mange har dårlig råd. De kan ikke betale for eksempel drosje. Det trengs et system hvor en kan få transport. Prisen for å bruke ordningen må være lav eller helst gratis. Det er også viktig at aktivitetene er rimelige. Jeg er medlem i Edderkoppen fritidsklubb i Harstad.

I undersøkelsen er det store forskjeller i svarene på hvor fornøyd det utviklingshemmede er med hjelpen de mottar. De er mest fornøyd med (83 %) at de som hjelper dem, behandler dem på en ordentlig måte. Nesten halvparten (44 %) synes ikke det er lett å si ifra om det er noe de vil klage på. De eldste er mest fornøyd med hjelpen de mottar. De som har samisk bakgrunn er mer fornøyd med hjelpen enn de uten samisk bakgrunn, foruten at færre med samisk bakgrunn opplever å få den hjelpen de trenger.

Sosialt nettverk

Nesten halvparten av de utviklingshemmede som har uttalt seg (49 %) møter noen fra familien sin daglig eller ukentlig. Det er i samme omfang som i befolkningen for øvrig. Over halvparten har ukentlig eller oftere kontakt med familien gjennom ulike medier, de yngste (83 %) mer enn de eldste (38 %). De som bor i bofellesskap har hyppigere nabokontakt enn andre. De fleste som bor i bofellesskap anser noen av eller alle de bor sammen med, som venner. Over tre fjerdedeler oppgir at de har gode venner der de bor, og omtrent to av tre treffer venner hver dag eller uke.

Personer med utviklingshemning som har svart på spørsmålene har mindre kontakt med venner enn andre. Vi har spurt Karl-Johan om hva han mener kan gjøres for at de utviklingshemmede kan være mer sammen med venner?

Karl-Johan etterlyser at kommunene må se på hvordan en har organisert tjenestetilbudet for de som har behov for støtte fra ansatte:

- Når det ikke er nok ansatte på jobb hindrer det mange å kunne gå på besøk eller delta på aktiviteter sammen med venner. Utviklingshemmede har ulike behov. For noen er det nødvendig med hjelp til transport, mens andre trenger å ha med seg en ansatt når de går ut. Det er heller ikke enkelt å få det til når en må legge en plan lenge før. Når dagen kommer når en ansatt kan være med kan det også skje at det er sykdom blant de ansatte som gjør at en ikke kan reise.

Levekårsundersøkelsen synliggjør at de utviklingshemmede har mindre vennekontakten enn befolkningen for øvrig. Nesten hver femte person som har svart på undersøkelsen treffer ikke sine venner i løpet av en måned. Personer med utviklingshemming med samisk bakgrunn har noe oftere kontakt med naboene og noe mindre kontakt med venner enn de uten samisk bakgrunn. Studien viser videre at kun litt over halvparten er fornøyd med hvor mye kontakt de har med familie og venner.

Fritid

På fritiden deltok respondentene hyppigere i ikke planlagte og uorganiserte aktiviteter i hjemmet, enn i organiserte og planlagte organiserte utenfor hjemmet. Sammenlignet med befolkningen for øvrig tilbringer færre fritiden sammen med kjæreste, mens flere er mye sammen med ansatte. Over halvparten opplever utfordringer knyttet til deltakelse på fritiden. En noe lavere andel av de med samisk bakgrunn enn de uten opplever det. Hyppigste hindring er mangel på følge (for de som er avhengig av hjelp), samt praktiske eller økonomiske utfordringer knyttet til transport.

Slik svarer Karl-Johan på spørsmålet om hvorfor han tror at mange utviklingshemmede ikke deltar i fritidsaktiviteter hvor de kan dele hobbyer og interesser sammen med andre.

– Jeg tror at det har noe med mobbing, transport og at få aktiviteter er tilrettelagt. – Jeg er med på et fotballag for utviklingshemmede i Harstad. Her er vi 20 – 25 som har det kjempeartig. Vi spiller fotball, men samler også penger inn til laget. Vi trenger nok å bli tydelig invitert og vite at vi er velkomne slik jeg opplever på laget mitt.

Karl-Johan Sørensen Ellefsen tydeliggjør viktigheten av at frivillige organisasjoner må være tydeligere i sin invitasjon til personer med utviklingshemming. Den utfordringen håper jeg flere vil følge opp.

Hele undersøkelsen som har blitt gjennomført av avdeling vernepleie ved UiT våren 2017 kan du laste ned her: http://www.aktivung.no/kartlegging-av-levekaarene-til-personer-med-utviklingshemming-i-samiske-omraader.6054243-372510.html