Bilde av spesialsosionom, Marliese Carl

Utdrag av prosjektbeskrivelsen skrevet av prosjektleder Marliese Carl, spesialsosionom

Innledning

Norge er en velferdsstat som garanterer sine innbyggere hjelp om vi kommer ut for helsesvikt, sosial nød eller tap av inntekt, for eksempel grunnet funksjonsnedsettelse for en eller flere i en familie. En slik garanti reguleres av ulike lover som ofte har som formål å sikre faglig forsvarlige minstestandarder.

I Norge bygger vi garantien om tjenester og tilbud på noen sosialpolitiske idealer som de fleste innbyggerne er enige i. Målet er å gi trygghet og forventning om at vi vil få støtte og hjelp fra det offentlige når vi har behov for dette, uavhengig av inntekt og hvor vi bor. Når det gjelder familier med barn og ungdom med en funksjonsnedsettelse møter man ofte på utfordringer med å formidle kunnskapen og kompetansen som finnes om og i hjelpeapparatet (Dimiri & Gundersen, 2016).

Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser gjennomførte et forskningsprosjekt finansiert av Helse Nord som bekreftet at utfordringen for familier med barn med funksjonsnedsettelser ofte ikke er manglende rettigheter og muligheter, men kunnskapsformidlingen om dette til pårørende (Midtsundstad, 2019). Kunnskap om rettigheter og plikter på den ene siden, og kjennskap til ønsker, behov, forutsetninger og kanskje drømmer på den andre siden, er avgjørende for å finne frem til hva som kan være den beste løsningen for en familie eller en enkeltperson i en konkret situasjon.

Kunnskap om rettigheter og plikter på den ene siden, og kjennskap til ønsker, behov, forutsetninger og kanskje drømmer på den andre siden, er avgjørende for å finne frem til hva som kan være den beste løsningen for en familie eller en enkeltperson i en konkret situasjon.

For barn og ungdom med funksjonshemnming som trenger støtte og bistand, er det helt avgjørende å få informasjon fra fagpersoner som arbeider i kommuner og spesialisthelsetjenesten, men de trenger også kompetente og informerte pårørende som kan ta del i, og gjerne være pådrivere, i samarbeidet.

Derfor vil Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (NKBUF) i samarbeid med Valnesfjord Helsesportssenter (VHSS) gjennomføre prosjektet «Undervisning til ledsagere». Her ønsker vi å videreutvikle og prøve ut et undervisningsopplegg om rettigheter og muligheter samt hjelpe- og støtteapparat, som skal tilbys voksne ledsagere som følger sitt barn/ungdom på habiliterings-opphold i spesialisthelsetjenesten.

Innhold i prosjektet

Prosjektet bygger videre på det undervisningsopplegget som allerede gjennomføres av spesialsosionom ved Valnesfjord Helsesportssenter. I tillegg til et noe revidert undervisningsopplegg vil prosjektet inkludere følgende:

  1. Ledsagere som deltar på fire utvalgte behandlingsopphold tilbys undervisningsopplegget og tilbud om mulighet for å kontakte spesialsosionom i inntil 6 uker etter at oppholdet er avsluttet. Det er typisk hjelp til søknader eller hjelp til å anke avslag som er grunn til at ledsagere tar kontakt i tiden etter opphold.
  2. Ledsagerne får tilsendt digitalt spørreskjema etter endt opphold. Spørreskjemaet skal på best mulig måte søke å måle den praktiske nytteverdien av undervisningsopplegget for den enkelte familie.
  3. Det er viktig at ledsagernes opplevelser og erfaringer videreformidles til kommunene. Formidling vil skje til kvalitets- og kompetansenettverket som skal etableres av NKBUF.

Bakgrunn for prosjektet

Mange pårørende til barn og ungdom med en funksjonsnedsettelse opplever at praktisk informasjon om tjenester og hjelpesystem er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. De opplever derfor ofte at det er opp til dem å finne, utløse og koordinere hjelp som gis. Forskere som har intervjuet pårørende de siste 30 årene har synliggjort denne utfordringen (Midtsundstad, 2019).

Et undervisningsprosjekt for ledsagere med ulike behov

Marliese Carl, spesialsosionom ved VHSS, har utarbeidet et undervisningsopplegg som retter seg mot ledsagere som følger barn eller ungdom på habiliteringsopphold ved Valnesfjord helsesportssenter. Undervisningsopplegget bygger dels på innholdet i fagboken Når barna våre trenger hjelp. En bok for foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres gode hjelpere (Fagbokforlaget 2021), faglig kunnskap og erfaringer fra foreldresamtale med spesialsosionom og dels på tilbakemeldinger til fagpersonell ved senteret ved tidligere opphold.

Boken tar blant annet opp disse temaene:

  • Møte med hjelpeapparatet
  • Rettigheter til helse- og omsorgstjenester
  • Rettigheter etter opplæringslova
  • Samarbeid
  • Tid til hverandre 

Tema basert på ledsageres tilbakemeldinger inkluderer følgende:

  • Hjelp til å finne tilpasset informasjon 
  • Hvilke rettigheter har barnet med og uten diagnose
  • Ulike søknadsskjemaer og ulike mottakere   
  • Opplæringspenger
  • Hva barnet har krav på hjelpemidler i hjemmet på skole og i fritid
  • Hvem i kommune som kan gi informasjon om hjelpemidler
  • Hvordan søke om støtte til f.eks. tilpasset bolig/kommunale støtteordninger
  • Avlastningshjem og BPA, IP
  • Individuell informasjon om pengestøtte /økonomisk rådgivning NAV
  • Komme i en dialog med fagfolk og nettverksbygging, sette ord på ting man lurer på

Prosjektleder gjennomfører undervisningsopplegget på avsatt tid (1,5 time). De som deltar på undervisningsopplegget, får også mulighet til å komme til individuell samtale etter undervisningen.

En illustrasjon som viser alle elementene i undervisningsopplegget som er omtalt i artikkelen.

Organisering av prosjektet

VHSS er prosjekteier, og NKBUF har et ansvar for å bistå med veiledning og oppfølging rundt evaluering og formidling av erfaringer.

Marliese Carl, spesialsosionom, skal fra fra 1. mars til 31. desember 2023, planlegge og gjennomføre prosjektet i 10% stilling som prosjektleder.

Anders Midtsundstad (NKBUF) vil bistå prosjektleder med veiledning og ta del i arbeidet med å utvikle sluttrapporten fra prosjektet. Stine Irgens (NKBUF) vil på tilsvarende måte bistå for å følge opp utvikling og gjennomføring av en spørreundersøkelse, og støtte til utvikling av undervisningsmateriell.

Erfaringene fra prosjektet vil bli presentert til Brukerutvalget ved VHSS.

Mål

Hensikten med prosjektet er å formidle kompetanse og styrke kunnskapen til ledsagere til barn og unge med funksjonsnedsettelser som deltar på habiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten.

Tiltak

  • Gjennomføre undervisningsopplegg.
  • Tilby deltakerne individuell oppfølgning under og etter habiliteringsoppholdet.
  • Kompetanseoverføring. Det er en målsetning å sikre at kunnskapen overføres også til andre institusjoner i spesialisthelsetjenesten.
  • Prosjektets resultater beskrives i NKBUF sin rapportserie og i reportasjer digitalt.

Formidling

Sluttrapporten fra prosjektet skrives som et hefte som utgis i rapportserien til NKBUF som retter seg mot pårørende og ansatte i kommuner og spesialisthelsetjenesten. Utover dette vil erfaringene presenteres på samlinger i regi av kvalitets- og kompetansenettverket som etableres av NKBUF i løpet av 2023.Videreføring

Underveis i prosjektperioden må det vurderes om prosjektet bør videreføres gjennom at det tas i bruk ved flere institusjoner i spesialisthelsetjenesten. Det må da også vurderes om undervisningsopplegget kan sees på som et ledd i bruk av Lokalmiljømodellen (NKBUF).

Kontakt

Kontaktperson VHSS: Marliese Carl, spesialsosionom og prosjektleder

Kontaktperson NKBUF: Stine Irgens, kommunikasjonsrådgiver